履职以来,全国政协委员、无锡市副市长卢敏的工作重点始终紧扣“民生”二字。今年全国两会期间,她将目光聚焦孤独症患者群体,呼吁社会各界给予他们更多关注与关爱。
“从早期的筛查干预,到融合教育,再到就业、托养……要关注到孤独症群体不同生命阶段的不同需求,这是孤独症患者正在面临且亟待社会高度重视和解决的现实。”深入基层一线调研,卢敏深刻体会到,随着年龄增长,摆在孤独症患者面前的,是贯穿生命周期的一系列挑战。
其中,一个越来越凸显的问题是,孤独症患者尤其是重度患者一生都需要旁人的支持和照料,随着照顾者老去,这一矛盾日渐加剧。一旦父母离世,孤独症患者该何去何从?谁能承担起监护照养他们的责任?
卢敏表示,尽管有社会机构探索孤独症托养服务,但远不能满足需求。当前特殊需要信托尚存在法律不完善、门槛高、管理费高等问题,也令有信托需求的家庭望而却步。
“调查显示,我国孤独症患病率呈逐年增长趋势。”在卢敏看来,早期发现是孤独症全程服务的起点,早诊断、早干预才能抢抓康复黄金期。然而,当前国内对于孤独症的早期筛查依然不足,或因家长知识缺乏而延误就诊,或因基层筛查能力不足而实施困难,或因相关部门衔接机制缺乏,导致难以对疑似或确诊儿童追踪介入等。
为此,她建议推进实现孤独症“早筛、早诊、早干预”,加强专业医师培训和筛查网络建设,落实“筛查入医保”,提高早筛服务能力和可及性。同时,对于各地孤独症儿童康复服务力度和质量参差不齐的问题,她建议加大康复救助力度,逐步提高救助标准,加强人才培养,建立康复人员准入标准和职称体系,提升队伍专业性和稳定性,提升康复服务质量。
“伴随年龄增长,因能力缺乏、就业岗位不足、就业辅导短缺等原因,大龄孤独症患者很难融入职场以及社区生活。”去年,卢敏走进无锡市残疾人托养中心的孤独症托养区、康复教室、方舟晓星蜡烛工场等地,看到了该中心率先开展的成人孤独症日间照料,集职业训练、寄宿制托养为一体,加强对于成人孤独症患者康复训练以及庇护劳动的探索,借此不断促进其融入社会生活。
眼前所见令她深有所感,“事实上,当从业人员能够更多地了解患者不同阶段的状态需求,也必然能给予孤独症患者更加适宜、有针对性的支持,这应该是一个系统的概念。”因此她建议开发就业岗位,通过职业培训,鼓励孤独症患者按比例就业并提供就业辅导。整合社区资源,扶持家长互助组织,培养社工志愿者,提供社区融合支持,促进孤独症群体融入社会。
“孤独症人士在生命历程中面临着诊疗、教育、就业、社区融合、养老照护等多重困难需求,有赖于残联、卫健、教育、民政、人社、财政等部门的高效衔接与协作保障。”卢敏表示,要加强跨部门沟通联动,立足孤独症患者全生命周期,强化政策衔接、责任衔接、服务衔接,从而提高孤独症服务保障的系统性、协同性和连续性。