近年来，随着社会的发展，“罕见病”越来越受到社会各界的关注。在2020年全国两会和地方两会期间，就有多位政协委员和人大代表提出关注罕见病的提案和建议。全国人大代表孙伟建议将儿童罕见病用药纳入医保；全国政协委员丁洁提出《建议推进国家罕见病“1+4”医疗保障机制》的提案；全国政协委员周锋提案中建议建立“超级罕见病”医保专项基金，广东省政协常委熊水龙提出《关于尽快出台广东省罕见病医疗保障政策的建议》等等。

在此背景下，人民政协网“假如我是委员”小程序推出了“关注罕见病群体，为爱呐‘罕’”栏目。丁洁委员也于2020年6月正式入驻“假如我是委员”平台。截至2020年11月，共收到有关“罕见病”虚拟提案600余件，在平台所有虚拟提案中占比为5.22%，在医疗话题虚拟提案中占比46.8%。其中，有关于小胖威立综合症相关虚拟提案占比70.6%，是“罕见病”主题虚拟提案数量最多的病种，其次最多的分别是庞贝氏病，占11.92%，以及SMA脊髓性肌肉萎缩症，占比9.17%。

这些虚拟提案中，既有罕见病患者和家属以亲身经历真实展现罕见病患者和他们的亲人在当前社会下的现状和痛苦；也有虚拟委员用户积极建言献策；还有虚拟委员与全国政协委员的留言互动。其中，邵阳市隆回县虚拟政协委员蔡先森的提案《呼吁将罕见病——法布雷病纳入医保目录》获得平台用户1634次互动。温州市苍南县虚拟政协委员SMA家长提出的《关于SMA脊髓性肌肉萎缩症用药诉求》，获得平台用户互动次数最高，达1480次。深圳市宝安区虚拟政协委员KickyXiao提出的《小胖威力综合征为代表的罕见病医治可及性的提案》，长沙市长沙县虚拟政协委员曙光提出的《希望建立健全罕见病可防可治长效机制，共建健康中国》提案建议实践性较高。

面对社会的广泛关注和虚拟委员的热烈讨论，《民意周刊》也分别于2020年12月28日和2021年1月18日，推出两篇关于罕见病的深度报道，讲述了小胖威立综合症患者和Dravet综合症患者的故事。报道刊出后，在网络上引发热烈讨论，民意周刊公众号相关文章阅读量上万。报道还得到一线专业医务工作者的关注、点赞，并接受采访表达：“关注罕见病的程度，是国家综合实力的体现。”

在今年全国两会即将召开前夕，仍有不少虚拟委员在平台上留言，希望代表、委员能继续关注罕见病，为爱呐“罕”。

（奚冬琪摘编）