看到有这么多委员关注罕见病，并将提案带上今年的全国两会，曾经接受过民意周刊采访的众多罕见病患者和家属，以及“假如我是委员”小程序上的虚拟委员们，纷纷表达了自己的心声和期盼。

Dravet综合症患者家长甜甜妈妈、伍奕妈妈、新新姥姥：

作为罕见病患儿家长，看到凌振国委员和丁洁委员的提案建议，首先还是很开心的。看到委员从大局出发考虑问题，也能照顾到我们罕见病群体，深表欣慰和感激。

非常感谢凌振国委员关注罕见病的药物创新，其中提到“推进我国在罕见病医疗健康领域科技自立自强”特别打动我们。现在，很多国家和地区罕见病药物创新已经成为抢占生命科学研究高地、打造下一代“重磅炸弹”产品的关注焦点，相关国家在科研经费和人才激励政策上都给予了高度重视，但国内在这些方面还有欠缺。如何能让罕见病患者用得上药、用得起药，已经成为罕见病患者和家庭面临的最大难题。另外，我国已走上了强国的快车道，但在基因研究和治疗上还没能走在世界的前列。希望相关领域能尽快出现我国科学家的身影，这样才和我们的国家形象相匹配。

丁洁委员是来自北京三甲医院的一线临床医生，她的提案实在是太贴近罕见病患者最深切的痛楚了。除了她提到的问题，我们还非常期待国家给予相应支持，让优质的诊疗经验可以传递给更多基层医生。

小胖威利罕见病关爱中心理事长林晓静、患者家长王立新：

我们最关心的是如何保障罕见病患者能够得到及时科学的治疗。凌振国委员的建议和丁洁委员的3个提案如雪中送炭，以患者为本，从保障罕见病患者用上药，用得起药，提高药品的可及性等方面建言献策。非常感谢他们关心帮助罕见病群体，同时也希望她的提案能得到采纳，期待国家早日出台更多更好的政策。

同时，我们还希望委员能继续关注省级和国家医疗保险统筹的问题。现在即使特药和罕见病谈判药品已经列入门诊特殊用药，但受各地经济发展不平衡的制约，仍然是越是经济发展落后地区的罕见病越是看不起病用不起药，甚至因病致贫致困返贫。另外，我们还希望政府慈善机构能与病友型的社会公益组织联动，并给予支持。

虚拟委员用户得知委员提案上两会后的留言：

@广州市-七月：感谢委员为罕见病呐喊，作为第一批入国家罕见病目录且有药的SMA群体，希望国家能将救命救急的罕见病儿童用药纳入医保，避免罕见病群体因病致贫，让所有罕见病家庭在抗病过程中不孤单。

@山西晋城市-廊桥缘梦：看到提案，我一个已经是50多岁的人，都抑制不住感动的热泪哗哗地流了下来。现在只能说谢谢委员们，让我们千千万万的罕见病患者看到了希望，让我们的家庭从绝望痛苦的煎熬中看到了光明，为委员点赞，为爱呐“罕”。

@河北衡水市-谷翠：感谢委员！我是庞贝宝宝的妈妈，高额的医疗费用让我们无法喘息，可是我们又想让孩子活下去，看着他一天天长大，越来越好，不敢想象没有钱用药了他的样子，不敢想象停药后会失去他。特殊用药对于我们来说是救命药，可是高额的医疗费用和特殊的照顾，让我们的家庭一度陷入困境，希望罕见病可以引起各界人士的关注，将特殊用药纳入医保！