“今年两会期间，我重点关注被称为‘星星的孩子’的孤独症儿童。未来我会继续深入调研，持续关注。”第17个“世界孤独症日”前夕，全国政协委员、上海市闵行区莘庄镇康城社区党委专职副书记张军萍在接受记者采访时如是说。

作为一名来自基层社区和妇联界别的政协委员，履职一年来，张军萍走访调研了大量孤独症患儿家庭，了解他们的所盼所求，提出关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期链条建设的提案。

“我们最担心孩子的治疗费用”“我怕孩子将来进入学校、社会后很难处理遇到的各种问题”“孩子个子越来越高，我们年纪也大了，将来我们走了，孩子怎么办”……来自中重度孤独症患儿家长的焦虑，是张军萍在调研中最深的感受。她介绍说，对于孤独症儿童及其背后的家庭而言，诊断难、治疗周期长、家庭负担重等多重困境比较普遍。

据张军萍介绍，我国现有的孤独症儿童康复训练大多是非政府投资项目，且收费较为高昂，缺乏专业支撑、社会资助和外部监督。“目前仅有一些大中城市根据各自特点，制定了孤独症全周期援助政策。”张军萍说。

张军萍认为，关爱孤独症儿童，需要坚持政府主导、社会参与、社区支持三位一体，“针对孤独症患者及其家庭的实际需求，注重康复、教育、社交等多维度、个性化服务支持。”张军萍介绍道，关于孤独症儿童，除了自己深入调研外，闵行区政协也一直在关注，并作了大量调研，并为她的两会建言提供了不少实践案例及数据支持。

张军萍表示，儿童孤独症目前缺乏有效的治疗药物，主要治疗途径是康复训练。为此，她建议在孤独症儿童生活的街道或者社区设立关爱空间，创设包容性无障碍环境；联合公益组织，开设公益课程，请医生、专家和有经验的家长等，分享普及专业知识、沟通技巧等，助力孤独症儿童更好地融入社会。

“要鼓励更多爱心企业或机构成立孤独症援助社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络，帮助他们走上健康、求学及成才之路。”张军萍说。

全国两会前夕，张军萍还随闵行区政协前往闵行区孤独症援助关爱服务中心调研，和社工交流机构运作情况。她了解到，闵行区近年来持续关爱孤独症群体，打造了区孤独症关爱援助体系，建成了2个区级孤独症关爱援助中心及6个街镇级分中心。

针对闵行区的实践和探索，张军萍建议进一步完善孤独症群体社会保障体系。

“建议整合卫生、教育、残联等多部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，为孤独症家庭提供多元化、高质量的援助服务。”张军萍说，“要能够覆盖孤独症群体全生命周期，让‘星星的孩子’不再害怕‘长大’。”