他们有着明亮的眼睛，却不愿和你对视；他们有着动听的嗓音，却难以和你交流；他们并非不愿与他人互动，而是需要我们以更加耐心和理解的方式与他们沟通……他们，是孤独症患者，也被称作“星星的孩子”，一人一个世界，独自闪烁。

4月2日是“世界孤独症日”。有关数据显示，我国孤独症患者已超过1000万人。面对这一发生于儿童早期的广泛性发育障碍疾病，如何给予孤独症患者足够的关爱、支持与帮助，为他们营造一个更加温暖、更加包容的社会环境？不仅来自社会的公益力量脚步不停，全国政协委员也在为孤独症患者及其家庭的迫切需求积极发声。

——编者

我国近年来对孤独症康复教育事业高度重视，孤独症患者的社会保障和服务水平持续提升。然而由于起步较晚等因素，今年全国两会期间，民进中央提出，这一领域尚存在政策不完善、行业痛点多、人才缺口大等问题短板，亟须从“粗放模式”向高质量发展转变。

在走访调研中，民进中央发现，我国孤独症全周期关爱支持体系尚不完善。康复教育服务以0—6岁患者为主，6岁以上患者很难在义务教育机构享受融合教育，又很难找到市场化的大龄孤独症患者服务机构。绝大多数大龄孤独症患者不得不终身依赖家庭，家长年迈或去世后没有社会化的解决方案可供选择，成为孤独症患者家庭的“终极焦虑”。

此外，我国孤独症康复教育行业尚无国家统一标准，服务机构、从业资格、干预方法、服务质量等方面标准不完备，无法有效促进行业机构提供高水平规范化服务，行业主体良莠不齐，从业人员队伍短板突出，专业化人员流失率高，服务模式和干预方法缺乏科学指导，干预效果不尽如人意。

与此同时，孤独症关爱体系建设规划缺乏系统性。目前，我国大部分地区尚未出台针对孤独症关爱支持体系建设的专项规划，出台相关政策的地区也大都只针对孤独症儿童的关爱服务，缺乏科学缜密、系统全面、着眼长远的孤独症患者全周期关爱支持体系建设规划布局。

围绕存在的问题，民进中央建议，首先是要加强政策示范，完善孤独症关爱支持体系建设。

具体而言，建议0—6岁康复补贴扩大政策覆盖面，从加大筛查力度、严格确诊标准、简化补贴手续、纳入“一网通办”等着手，推动政策应享尽享。在义务教育阶段，着力破除融合教育困境，依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出、提供整体性解决方案支撑。支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症患者的托养服务和家庭支持服务。着力于大龄孤独症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发，探索建立庇护性就业机制，多措并举开辟孤独症患者就业新路径。

其次是加强标准引领，建立孤独症康复教育服务标准体系。鼓励部分地区先行先试，系统建立地方标准，引领和促进全国标准形成，推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持，协同更多机构和组织共同推动标准建设。

民进中央还建议加强规划牵引，制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划。在全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图，逐步构建具有中国特色的孤独症诊断干预、关爱服务、支持保障体系。