本报记者 赵莹莹

“爱你孤身走暗巷，爱你不跪的模样，爱你对峙过绝望，不肯哭一场……”11月26日，伴随着4位罕见病病友唱响《孤勇者》动人心魄的旋律，由北京病痛挑战公益基金会发起，中国罕见病联盟任指导单位的第四届罕见病合作交流会在线启动。

戈谢、庞贝、法布雷、库欣综合征、肌萎缩侧索硬化……这些在人们眼中有些陌生甚至拗口的字眼，是很多罕见病患者无奈相伴一生的病痛。开幕式视频画面的一帧帧变化中，病友们的日常生活在荧幕上一一再现，有病痛带来的艰辛，有挑战病痛的勇气，更有勇于面对病痛的笑脸，他们是全国2000万名罕见病友的缩影。

本届大会为期两天，围绕主题“多元共建 重塑罕见”，结合病痛挑战基金会的一线实践，与罕见病行业分享新思考和新发现，为罕见病问题解决带来更多新的价值主张，邀请大家看到被忽视但却重要的细枝末节，收获多元的视角和对“罕见”的认知重塑。

开幕式上，国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安、国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军、中国罕见病联盟执行理事长李林康相继从健康教育、社会环境、医疗保障制度、立法等角度，呼吁社会对罕见病患者建立全方位的关爱，让他们在不同的人生阶段都尽可能获得理想的健康状态，增强罕见病群体的勇气与信心。

“目前，罕见病患者就医依然存在看病很难、治疗很贵、供应不足的问题。”为此，全国政协委员、中国社会科学院教授郑秉文联合病痛挑战基金会提出“罕见病种子基金”的构想，期待推动建立“种子基金”，通过专业运作实现保值增值。将增值资金用于罕见病用药保障，并不断充实本金，确保“种子基金”的可持续发展，最终建立制度多元化、主体多元化、筹资多元化、支付多元化的罕见病用药保障机制。

北京病痛挑战公益基金会副理事长王奕鸥表示，基金会一直重视罕见病患者自身的力量，今年推出的“罕见病共益计划”，希望链接社会各界力量，共同推动罕见病公益事业的发展。

为了探索和发掘公益慈善力量如何更好地参与罕见病多层次保障，病痛挑战基金会联合北京大学药事管理与临床药学系、北京大学医药管理国际研究中心开展研究，并发布《公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究报告》，建议搭建多元化多层次的公益慈善组织网络，共同推动技术和模式创新。

在圆桌讨论环节，来自政府、政策研究、公益机构、互联网平台等领域的多位专家齐聚一堂，围绕“多方如何协同共建罕见病诊疗与保障体系”“多元力量如何助力罕见病生态体系共建”展开讨论，从资本、公益、支付、供应等方向提出见解，共建以患者为中心的罕见病生态圈。