本报记者 赵莹莹

5月8日是第28个“世界地贫日”，当天，国际地贫联盟、北京师范大学中国公益研究院、北京天使妈妈慈善基金会等机构在京举办“中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛”，发布了《中国地中海贫血防治状况调查报告（2020）》（中国地中海贫血防治蓝皮书）。

地中海贫血是一种遗传性血液疾病，因曾高发于地中海沿岸国家而得名，在我国主要分布于长江以南的广东、广西、海南等10个省（市、区）。

2015年的研究发现，我国共有重型和中间型地贫患者30万人，地贫基因携带者高达3000万人。2015年以来，随着健康扶贫有序开展，地贫防治政策取得多方面进展，患者及家庭的经济状况得到显著改善，特别是输血费用纳入医保报销范围、去铁创新药物纳入国家医保药品目录、造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围、地方政府建立健全地贫防控工作机制、地贫基因检测已逐步纳入婚检范围、确诊新出生患者数量呈下降趋势等。

其中，社会力量成为地贫防治的重要参与者。蓝皮书透露，国内开展地贫救助和服务的社会组织大致分为3类。

第一类是地贫家长互助组织，这类组织通常由地贫患者家长自发组织，本着助人自助的原则，在中国地贫家长会的基础上，帮助更多地贫患者或家长成立一批互助组织，在政策倡导、心理疏导、资讯互通、知识培训、救助辅导等方面发挥作用，打造地贫患者和家庭身边的支持网络。

第二类是志愿服务组织，这些组织大多是群团组织或专业化公益组织的外围力量，会不定期开展一些地贫领域的志愿服务工作。如深圳狮子会、玉林市向日葵志愿者协会等，对地贫患者给予资金、物资等支持，定期举办地贫患者见面会、交流会，对地贫患者进行慰问，代表地贫患者家庭与当地卫健部门、医保局进行沟通，进行政策倡导等。

第三类是基金会和专业化的社会组织，以北京天使妈妈慈善基金会为例，该基金会近年来联合多方力量，开展血液宝贝项目，截至2019年12月31日，已救助包含地贫在内的血液病儿童3000名，救助支出约1.75亿元。

近年来，社会力量以多种形式积极参与“脱贫”行动。蓝皮书团队调查发现，37.88%的地贫患者曾获得社会爱心援助，主要形式为捐款（58.5%），其次是地贫防治知识培训（18%）、捐助物品（15.5%）等。有57.95%的地贫患者曾经参与过遗传咨询与地贫知识宣传活动。

蓝皮书指出，目前我国已基本形成政府主导、妇幼保健院执行、社会力量参与的地贫防控工作体系。国家卫健委联合中国出生缺陷干预救助基金会在4个省份启动贫困地贫患儿救助项目，为1000名贫困家庭地贫患儿提供了医疗费用补助，减轻了贫困地贫患儿家庭的经济负担；在广东省，目前有23家基金会和社会组织正在或曾经从事地贫防控或救治工作。

蓝皮书认为，在社会组织的参与机制方面，还有相当大的社会潜力有待开发。“应在慈善人士、政府部门与企业和患者之间建立起多样化的网络组织，大家互通信息，商讨对策，增进理解并制定行动计划，从而使得地贫的防治形成社会性机制。”

业内专家建议，可借鉴国际经验，设立医务社工制度，由医务社工规划患者的医疗资金，社工会在各项政策落实的前提下，开发慈善资源来配合治疗。同时，应加强志愿服务体系建设，大力发展专业志愿者，为患者提供更多帮助。