本报记者 舒迪

4月17日是世界血友病日，主题是“适应变化——后疫情时代下让关爱持续”。连日来，全国各地慈善会纷纷开展各种关爱活动，呼吁社会公众关爱血友病群体，改善血友病患者的治疗和生活状况。

在天津，4月17日当天，天津市慈善协会举行了2021年世界血友病日主题活动，并启动了2021年血友病患者援助项目，援助对象是具有天津市户籍、家庭生活困难、参与中华慈善总会血友病援助项目、符合相关医学标准的18岁以下（含18岁以上仍在学）血友病患儿。援助标准是对患者给予预防治疗，除社保支付、民政救助、中华慈善总会援助外，剩余个人负担部分按照50%的比例给予资助。

天津市慈善协会负责人介绍，近年来，我国医保体系逐步完善，血友病治疗药品进入医保目录，但考虑到医保报销后，患者家庭负担依然较重，该会于2012年启动了“关爱金色童年”血友病患儿援助项目，对天津市血友病患儿给予补充性救助，迄今已有79名患儿受益，援助资金累计达450万元。

在青岛，世界血友病日到来之际，青岛市慈善总会联合青岛海信探索中心开展“关爱血友病儿童”公益活动，部分适龄血友病患儿代表在家长的陪伴下参观了海信探索中心，通过科技实验、亲子体验、安全教育等方式与科学和自然亲密接触。

为缓解青岛市困难家庭血友病患者的经济困难，青岛市慈善总会自2011年起开展“小葵花血友病”项目，2015年起，与中华慈善总会合作开展青岛市“血友病患者慈善救助”项目。截至目前，该项目共发放救助金569万元，帮助180多名特困家庭血友病患者开展规范治疗。

记者还获悉，在广州、郑州、西安等地，众多慈善组织也纷纷开展了形式多样、丰富多彩的活动，关爱血友病患者。其中广州市慈善会血友病援助项目截至2020年底，资助金额共计达5828.18万元，资助2万余人次。

据悉，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者受一点点外伤都会血流不止，被称为“玻璃人”。早在2009年，中华慈善总会就已建立血友病援助项目,10余年间与各地慈善会合作，在全国范围救助了无数贫困血友病患者。