第05版:民意周刊

全国政协委员丁洁:

关注罕见病 职责所在

本报记者 奚冬琪

每年2月的最后一天,都是“国际罕见病日”。这一天,是罕见病病友们的专属纪念日,也是对罕见病群体的关爱日。2020年,人民政协网“假如我是委员”小程序开办了“关注罕见病群体,为爱呐‘罕’”栏目,收集到600余件虚拟提案、上千条点赞、上万条互动……人民政协报民意周刊亦进行相关专题报道,让这一群体的处境和期盼为更多人所了解。

今年全国两会召开在即,已有多位全国政协委员表示,将提交相关提案,为解决“罕见病”患者切身难题建言献策。

——编者

作为北京大学第一医院的儿科教授,丁洁开始关注罕见病,正是源于成为全国政协委员后,有人请她帮忙反映相关问题。此后,随着对罕见病相关情况越来越了解,丁洁连续多年提交有关罕见病的提案。从提请制定《罕见病医疗保障制度》、《罕见病患者救助条例》、《孤儿药法案》,到《关于尽快成立中华医学会罕见病专科分会的建议》、《关于制定切合我国实际的罕见病医疗保障相关策略的建议》,再到《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》……今年两会,她更是一口气带来了3件关于罕见病的提案,分别从慈善救助、商业保险、谈判药品政策落地等方面,提出具体建议。

丁洁介绍,如今,国家对罕见病越来越关注,特别是近两年,有一大批专家群体为推进罕见病各项政策落地,做出了大量努力。这个专家群体不仅仅是指患者和医务工作者,还包括经济学、医保、保险等多个领域的专家,他们站在更高的政策角度,通过调研、研讨等方式研究这一问题,也让提出的建议变得更有可实践性和可实现性。

丁洁提到,去年在“假如我是委员”小程序上受到关注的《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》,就是在九三学社北京市委会原副主委、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳等专家的共同研讨下提出的。今年她准备带上两会的提案,是根据相关部委对去年这件提案的答复,展开后续调研后撰写的,直接针对了新发现的问题和需要进一步落实的政策。

在今年的提案中,丁洁希望能解决患者用药“最后一公里”的问题。她提到,目前,近半数地市没有全部将特药和罕见病谈判药品列入门诊特殊用药,患者仅能住院才能获得药品。同时,由于医疗机构药品配备和考核制度问题,医院没有进药或进药数量不足,社会定点特药药店的药品也配备有限。希望国家能完善药品管理,简化相关手续,让患者在门诊和药店就能买到罕见病用药,而不是像现在这样“望药却步”。

对于很多罕见病患者都十分关注慈善救助问题,丁洁指出,有关部门已经提出“应把慈善作为化解重特大疾病风险的重要手段,积极探索建立医疗救助与慈善事业的衔接机制”。建议试行罕见病高值药的医疗保障省级统筹,整合好慈善资源,特别是要做好慈善工作、社会互助与医疗保障制度的衔接。

另外,丁洁认为,未来在罕见病救治方面,只有建立多方支付、多层次的医疗保障机制,才能彻底解决罕见病高值药的支付问题,而商业健康保险是多层次医疗保障体系的重要组成部分,将大有可为。她提到,目前很多省市都在尝试由政府主导的商业医疗保险,随着我国医疗保障体系的不断完善,完全可以发挥商业保险在罕见病高值药多方共付机制中的作用。可以先试行省级统筹,经验成熟后进行国家统筹。同时,建立商业保险与医疗保障制度的衔接机制。

关注罕见病多年,在全国两会上提交相关提案已经成了丁洁的一份责任。今年,她也会带着这3件提案,邀请同样关注这一问题的委员们进行联名,希望能有更多的人关注罕见病、帮助罕见病患者。

2021-03-01 奚冬琪 全国政协委员丁洁: 1 1 人民政协报 content_2196.html 1 关注罕见病 职责所在 2,196 /enpproperty-->