本报讯（记者 赵莹莹）第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会近日在线举办，全国数千名罕见骨病病友相聚云端，海内外医学专家围绕罕见骨病深入讲解，会上发布最新调研报告，病友线上联欢、交流，展现不凡的生命力量，倡导全社会关注罕见骨病群体。

本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，为期两天，设有医学论坛、医工结合创新分享、专题工作坊、跨年晚会等多个环节。与会专家表示，罕见骨病往往会导致身高受限、骨畸形、行走困难，同时可能导致多器官的并发症，严重影响患者日常生活、心理健康。罕见骨病治疗往往需要多学科协作，同时注重患者身心康复；另一方面，罕见骨病不会严重威胁生命，只要保证科学治疗、康复，患者能够上学、就业，从而享有高质量的人生。

大会发布了《成骨不全症患者综合社会调查》，本次调查共调研患者168人，平均年龄19岁，尤为值得关注的是患者群体的教育和就业情况。数据显示，教育受限影响了患者的就业情况，这一现状需要引起社会的关注与帮助。据介绍，全面推进罕见骨病的正确诊疗、康复非常重要。瓷娃娃罕见病关爱中心至今已在全国14个城市的多家医院开展康复巡诊，让偏远地区的患者群体也能就近诊疗。“从难以走出家门，到成为积极融入社会的大学生、创业者、行动派，有的组建了美满的家庭，瓷娃娃大会见证了许多罕见骨病病友的成长。”瓷娃娃中心创始人、病痛挑战基金会副理事长王奕鸥期待携手多方伙伴，为更多罕见骨病病友带来改变。

本届大会上，瓷娃娃中心医学顾问委员会和全国爱心医疗网络正式宣告成立，纳入医疗网络的医院将持续通过多学科协作体系的建设，为罕见骨病群体提供诊疗康复服务。