本报记者 赵莹莹

11月10日,第四届中国国际进口博览会(简称进博会)圆满落下帷幕。以进博会为窗口，我们看到产品设计与研发链条中，越来越多温暖人心的“慈善基因”，也感受到更多公益组织、爱心企业与志愿者的有为担当。

“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱；请和我一样，相信爱会有力量……”本届进博会上，8772乐队带来的一首原创歌曲《从不罕见》叩响了心灵深处的回声。久久回荡的旋律，让人们更懂得爱，更懂得珍惜，更懂得尊重生命，也更懂得什么是多元共存。

驻足展台前的观者，一眼就能发现乐队成员的特别：主唱坐在轮椅上，吉他手甩起耀眼的白发，贝斯手身高超过两米，打击乐手却只到他的腰部。这是一支由成骨不全症、白化病、马凡综合征等罕见病、残障人士组成的乐队，8772来自“病痛挑战”首字母拼音缩写“BTTZ”的变形。

这一次，他们登上全球新产品首发首秀的大舞台，为罕见病群体发声，希望通过歌声给更多病友带来力量与希望。

构建罕见病患者可持续生态体系，并非一朝一夕之功，也非一家之事。在第四届进博会上，赛诺菲健赞携手罕见病治疗领域的先行者、公益组织、行业领先机构相聚一堂，围绕罕见病药物创新、医疗保障等话题相互探讨、共促提升。

诊断、支付、研发三者环环相扣，在罕见病可持续生态体系构建中不可或缺。北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥表示，罕见病创新药物的加速引进让患者看到了“有药可用”的希望，持续推动诊断让罕见病求医确诊之路不再像过去那样艰难，探索多层次保障的可持续生态体系，减少自付比例，让“用得起药”照进了现实。

全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳强调，考虑到罕见病用药的特殊性，要尽快建立权责清晰、多层次、可持续的医疗保障体系，争取“一病一办法、一药一政策”。

“创新”，是中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长李林康提到最多的一个词。在他看来，不仅罕见病用药需要创新，针对罕见病患者的诊疗模式甚至罕见病领域创业公司的商业模式也都需要创新。

这样的愿景，在进博会上成为了现实。由北京病痛挑战公益基金会深度参与、辉瑞中国启动的首个“罕见病开放式创新大赛”，将以中国为圆心、以全球为直径，跨产业征集能带来罕见病领域改变的创新见解和临床行之有效的解决方案。

科学创新推进罕见病诊疗发展的同时，患者关爱也是行业和社会关注的话题。进博会上，由中国初级卫生保健基金会发起、辉瑞提供支持的血友病一站式“综合关爱小屋”项目，通过“教育一站式、评估一站式、康复一站式、支付一站式、援助一站式”，为患者重启自如人生。

目前，仍有许多罕见病患者面临无药可用、因病返贫等困局。本届进博会上，中国红十字基金会携手武田中国正式启动“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金，将聚焦法布雷病、戈谢病、遗传性血管性水肿等罕见病诊疗和关爱体系，以提升医生诊疗水平和提高患者全病程管理能力为目标，通过医生教育、患者教育、患者援助、患者关爱等系列活动和项目，推进罕见病诊疗生态体系升级，让更多罕见病患者的生活质量得到实质性提升。