本报记者 奚冬琪

近年来，在国家脱贫攻坚战以及《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》的推动下，我国残疾人事业取得了瞩目成就。710万农村建档立卡贫困残疾人脱贫，1000多万困难残疾人被纳入最低生活保障范围。然而，在实现了兜底保障和绝对扶贫后，残障群体尤其是农村残障人群的发展依然充满挑战。比如，国家为低龄儿童提供了抢救性康复补贴，但谁去到农村为智障孩子做康复、怎样提供支持？又有多少农村家长会带孩子去城里康复？特别是生活在欠发达乡村地区的心智障碍者家庭，更是面临着巨大的生活困境与挑战。

日前，北京市晓更助残基金会在北京举行了“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题演讲活动。聆听来自乡村心智障碍者及其家长的生活经历和他们朴素的愿望，探讨社会组织如何发挥自身能量，为生活在农村的心智障碍者家庭提供更好帮助。

最朴素的愿望和陷入茫然的将来

在陕西的一个村庄里，17岁的智力障碍男孩飞飞和妈妈坐在镜头前有些局促。面对上门家访的老师问出“孩子上学期间遇到过什么困难”时，飞飞妈妈开始控制不住地抽泣起来：“娃很小就被查出来智力有问题。到了上学的年纪，我问学校能不能简单教他认几个字，只要不被骗就行。但校长说学校没有特殊教育，娃必须跟班上。可到了五年级，娃还是什么也没学会，123都不会写……”飞飞妈妈说，自己每天把娃送到学校，老师给他用的桌椅都是坏的，坐都坐不稳；书有的时候被老师拿去，给没书的其他娃用；老师还用棍子打娃，同学往他脸上画眼镜、画圈圈……

在经济不太发达的农村，很多有残障孩子的家庭，很晚才发现孩子发育不太常规，去医院看了也搞不清楚到底什么状况。总之感觉孩子残疾了，家里人只是觉得“摊上了要认命”，能养活着就行，很少有家庭能够让孩子参与长期康复，更提不上投入更多的教育支持。多数家长对孩子的期望，只是停留在孩子不被骗不被拐，能与邻居好好聊聊天，参加婚宴不要从酒席上被赶出去就行。

村里的人朴实、简单，但是如果有人问他们一句：想过孩子长大了干嘛吗？他们往往都会一愣，陷入茫然……还有一些农村家长虽然意识到了康复训练的重要性，但如何顺利进入特教学校学习，对于他们来说，仍然是很大的难题。

来自广西壮族自治区来宾市金秀瑶族自治县的余煜峰是一个12岁心智障碍孩子的妈妈。她的儿子有严重的言语和智力障碍，不仅每天吃饭弄得满身满地，有时还打破饭碗，整天吵闹。发现孩子患病后，余煜峰对他进行了一年多的康复训练。但是已到上学年龄的孩子，依旧没有达到独立上学的能力。为了提升孩子的适应能力，余煜峰自己买教具，模拟学校上课训练他。

为了让孩子融入群体，余煜峰找遍了乡镇所有的幼儿园，只有一家同意让他读一个月的暑假班。最后，余煜峰的孩子只能进入了普校随班就读。但因为既没有口语表达能力又多动，读写和理解也不过是幼小班孩子的能力，余煜峰只能向学校申请陪读了两年。但她发现，随着年龄增长，孩子与同龄人的差距越来越大，到三年级以后，就连适合的游戏伙伴几乎都很难找到了。

余煜峰生活的金秀县只有15万人口，没有达到30万人口建设特校的前提，因此只能到离家三四个小时车程的来宾市上特校。但特校每年最多只招20个学生，择优录取，以余煜峰孩子的情况，根本无法进入。无奈之下，余煜峰给孩子找了柳州市的民办特校读了两年，才于去年转回来宾市特校。可是好景不长，还不到一个月，余煜峰的孩子就遭到了劝退。绝望的余煜峰只好把校方存在的问题写信反映给了来宾市市长。市长很重视残疾孩子的福利和需求，让信访部门解决了孩子的教育保障问题。

对于余煜峰来说，她的孩子经过许多波折，教育最终得到了保障，但是还有许多困残家庭和乡村特殊孩子的教育是无法得到保障的。余煜峰说，她和许多有着相同遭遇的家长都想不明白，为什么自己那么努力地陪孩子训练，多年后进步了，并且在有法律法规及相关政策的情况下，依然有将近70%的智力障碍孩子无缘享受义务教育？“经过这些年，我最大的愿望就是振兴乡村的福音，加上我们家长的努力，能让我们的孩子离开家长后，也能快乐自主地生活于社会中。”

面对困境，他们在努力

面对农村心智障碍家庭的众多困境，谁来关注他们？谁来帮助他们？虽然目前国家也有不少针对农村残障人群的政策，但由谁来实现？这些都是当下需要关注的问题。这其中，有人迈出了第一步，但更多的时候，这样的尝试还需要更多支持。

在山东，很多心智障碍家庭都知道德州新语特教培训学校。因为它不仅致力于为心智障碍人士提供生命全阶段的康复训练和特殊教育，还从2018年起，对无法走出家门来到学校就读的重度残障人士，开展送教上门服务。

新语特教培训学校的校长李国俊，也是一名29岁孤独症孩子的妈妈。因为直到2005年春天德州地区仍然没有一所学校愿意接收她的儿子和他的几名小伙伴，为了让这些孤独症孩子有学上，新语成立了。此后，学校共服务了700多名心智障碍孩子。

2018年冬天，河北石家庄教育局与学校取得联系，一名石家庄籍的残障儿童，因为父亲工作的原因，需要转到新语。听了介绍之后，李国俊决定先去看望一下这个孩子。刚一进屋，李国俊就愣住了。只见一家三口住在店铺楼上的杂物间，地上摆满了货物，3个人的衣服全部堆放在一块吊起来的门板上，悬在屋子中央。这个家庭妈妈因病去世多年，爸爸靠着替人看店，独自抚养上小学的大女儿和有重度多重残障的小儿子。已经上六年级的女儿，只能靠横在两张床中间的泡沫板，获得仅有的一点隐私空间。爸爸白天工作时，儿子就独自待在楼上小床上，没人陪伴，更没有任何生活质量可言。

看到这一幕，李国俊当下就决定发动老师们，要为更多的贫困残障人家庭，贡献出哪怕是微不足道的一点力量。就在那个冬天，新语的送教小分队正式成立。

因为家庭条件和身体原因，有重度肢体障碍的永健，智力障碍的琪琪和小凯，还有重度肢体、智力障碍的红红，是德州市武城县四女寺祁村里一直都无法上学的4个孩子。2019年5月，村里的彭书记找到李国俊，希望可以为这几个孩子开展送教上门服务。

经过研究，李国俊决定每周送教两天，由两位骨干教师轮流去祁村给4个孩子上课，并由学校为他们提供教材、书包和文具。李国俊说，她永远都记得第一天上课的场景。那天，生活语文第一课的题目是《我上学了》，她指着这几个字教孩子们的时候，大家声音特别大的一起说：我上学了。“那一刻，我明白了他们对上学有多么的渴望。”

李国俊从来都不认为贫穷、困难和残障一定会成为孩子无法接受教育的理由，只要有人愿意去做，每个孩子都可以实现受教育的权利。3年来，新语送教小分队从最初的3个人增加到了现在的38人。累计为242名残障人士开展了21780小时的送教上门服务，最远距离是210公里。李国俊说，能为这些农村的、无法走出家门的孩子们提供一点帮助就很开心，看到他们期盼老师们到来的眼神，她也很欣慰，因为这件事情有意义。

和李国俊一样有着“不让一个心智残疾人掉队”愿望的，还有来自河南奇色花福利幼儿园的主任魏慧敏、陕西慧灵社会工作服务中心总干事蔡景华以及大理海灵就业支持中心创始人戈娅、北大医疗脑健康总经理王磊。他们关注乡村学前融合教育探索、农村地区大龄心智障碍者的服务、乡村地区诊疗及康复服务经验，虽然具体方向各不相同，但都有着“帮助农村心智障碍者更有质量、有尊严地生活”的心愿。

面临生存挑战，社会组织未来大有可为

《世界残疾报告》指出，残障与贫困是一个容易互为因果、不断恶性循环的社会问题。晓更基金会理事长李红提到，特别是在农村，因为疾病、缺乏营养及健康维护而容易致残，致残后又进一步面临康复、教育和就业机会的缺乏，加剧贫困。而目前，中国的公益组织对农村地区心智障碍群体的服务模式的试点、相关政策的解读与利用还存在非常大的发展探索空间，甚至可以说在很多农村地区，公益组织想为心智障碍群体服务，都是没有可借鉴的经验。因此，在新发展形势下，清晰认识欠发达地区和农村残障群体所面临的各种挑战，探索如何参与支持心智障碍者家庭，是社会组织应该有的担当和职责。

对此，中国人民大学教授杨立雄认为：当前，有70%的残疾人生活在农村，而且这个趋势还在上升，因为随着城镇化，很多人都到城里面去了，残疾人去不了，只能留在农村。这部分人受到社会关注度比较低，因为很多的社会服务资源、人才都是在城市里面，而一些贫困地区，基本上没有这些资源，导致他们的贫困发生率又非常高。他同时也指出，社会组织的服务现在之所以下不去农村，主要还是由于资金能力及服务能力、政府购买服务力度不足等因素的限制，所以农村里面的这些专业的组织基本上是不存在。而将来，农村地区社会组织服务应大有可为。

南都基金会秘书长彭艳妮表示，对于共同富裕，不仅仅是整体国家资源、资金的转移和搬运，社会组织在里面的角色，是要把资金转化成专业服务，提供给需要服务的人，让他们获得机会的平等。心智障碍孩子有没有得到受教育的权利，有没有得到健康服务的权利，有没有就业的权利，这些问题背后是需要专业服务的。