本报记者 张原 李宁馨

编者按：自闭症也称孤独症，通常发病于3岁之前，孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。这个看起来很美、听起来好听的名字，背后却有着不为人知的艰辛与坚持。4月2日是第十四个世界自闭症日，记者采访了天津民盟盟员、天津宜童自闭症研究服务中心主任张原平，了解“星宝”们的成长历程和“护星人”的感人故事。

空洞的眼神、怪异的行为、封闭的心灵、社会边缘化的群体、被称为“星星的孩子”……他们是自闭症儿童。

张原平原本是一位从事儿童心理学研究的大学教师，与自闭症儿童结缘是偶然。“当时，有个家长带着自闭症孩子找到我，希望得到一些专业的帮助。”于是张原平开始关注这个群体，也开始看到这些家庭背后的困境，以及他们对专业康复的迫切需求。

“目前，自闭症仍然是无解的难题。”张原平告诉记者，“一个患儿背后是两代人和三个家庭严酷的生活状况，经济压力是一方面，更主要的是精神层面，很多家庭因此破裂。”

2002年，张原平创办了天津宜童自闭症研究服务中心（简称“宜童”），开启了用爱守护“星宝”的漫长之旅。

拓荒之路并非一帆风顺。当时社会对自闭症知之甚少，张原平根据图书馆和网上查到的资料，按照儿童心理个案治疗的逻辑，对自闭症儿童进行干预，取得了较好成效。可是不久后，孩子进入幼儿园时间不长就被劝退了。这件事对他的刺激非常大：孩子为什么被幼儿园退回？他们在普教群体中缺少什么？到底什么样的孩子能融合？需要具备哪些能力……凭借自身专业优势，张原平以科研的态度去思考和探索这一系列问题，逐渐找到了答案。

“早期干预就好像在岸上教孩子学游泳，但要学会游泳就必须下水练习。”融合教育相当于在回归社会前的游泳池。2004年，宜童开始进行融合教育的实践和探索，为普教幼儿园随班配备“影子老师”，对经过个训干预的孤独症儿童进行行为观察、教学支持。

一段时间后张原平发现，孩子在融合环境中确实是有所进步的，但又出现老师压力过大、辅助工作的开展困难重重等问题。于是在“个案训练”和“融合教育”之间增设了“小组教学”，逐渐形成了宜童三个阶段的康复模式。

“融合教育要为孤独症儿童提供持续的整合干预，解决孤独症儿童的共性问题；通过社交、语言、运动、认知、行为等定向干预，解决孤独症儿童的个性化问题；通过构建专业的康复模式，创建多元的康复环境，最终实现孤独症儿童融入普教、回归社会的康复目标。”张原平说。

回望多年的历程，虽然一路走来历尽艰难，但张原平和宜童的特教老师们依旧选择默默坚守，用无私奉献，照亮了无数“星宝”的成长之路。

让张原平高兴的是，2020年，教育部正式出台了加强残疾儿童少年义务教育《关于孤独症儿童康复服务实施意见》。这更增强了张原平和宜童人帮助孤独症儿童融入普教、回归社会的坚定信心和奋斗动力。“我们从不希望桃李满天下，对于我们而言，学生越少就越开心，如果哪天不再有‘星星的孩子’，我们也就真正心满意足了。”张原平说。