本报记者 顾磊

“慈善救助在罕见病支付中，需要与医保政策无缝对接，才能让患者快速获得帮助，而不是有了疾病再发动社会来临时解决。”在过去一年的调研中，全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁发现，我国仍存在地区间经济发展不平衡、医疗保障水平差异较大、罕见病患者分布不均等问题，“现阶段，通过基本医疗保险兜底保障罕见病患者治疗并不现实。”

在今年全国两会的提案中，丁洁希望解决罕见病患者用药“最后一公里”的问题。在她看来，罕见病高价药无法完全依靠国家基本医疗保险，需要多方共付以减轻财政压力和患者经济负担，也只有建立多方支付、多层次的医疗保障机制，才能彻底解决罕见病高值药的支付问题，“商业健康保险是多层次医疗保障体系的重要组成部分，将大有可为。”

商业保险参与罕见病保障，已经在全国部分地区开展实践。丁洁认为，罕见病高值药的商业保险建设可以借鉴地方的一些成功经验，比如构建针对长时间、医保目录外、注重重特大疾病或超值孤儿药品的、政府引导下的商业保险，加强该类保险的公益性和可负担性，以减轻罕见病患者经济负担，降低医保支出压力。

“民政、医保、卫健委、财政等部门，建立工作联动机制，保证工作流程顺畅，避免职责不清和政策不能落地。还需要建立对接机制，即社会慈善机构和社会互助组织与政府的基本医保体系相对接的工作机制，确保善款和救助资金有序进入医疗支付机制。”丁洁强调，在建立操作机制时，要明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程，明确钱从哪里来、到哪里去、谁来发、发给谁、怎么发等操作方法和具体细节。

此外，她提出，在严格遵守慈善法的基础上，整合社会互助资源。随着社会进步和网络化发展，出现了一批富有中国特色的社会自发互助组织，需要政府引导、加强监管、有序纳入多方支付机制。