本报记者 司晋丽

“我最在意的是自己的身体，希望能在孩子走了以后再‘闭眼’，不然，谁来照顾我的孩子？”全国政协委员、中国残疾人联合会国际部一级巡视员费薇对记者说，每次跟这些家长接触的时候，一些患孤独症（自闭症）孩子的家长总会说这句令人心酸的话。

这席话也折射出孤独症群体的困境。当下，全球孤独症发病率逐年上升。我国12岁以上的孤独症、智力障碍等发育性障碍患者数量在1000万以上，大部分人正进入或即将进入成年。费薇告诉记者，这些家庭之所以焦虑无助，正因为社会支持和实际需求的差距较大。目前，我国大多孤独症家庭仍处在“自救”阶段，更多的成年孤独症患者没有就业和接触社会的机会。大龄孤独症患者中的大多数，都被“圈养”在家里，这无形中增加了家庭负担，对社会也构成了潜在的不和谐因素。

“过去的5年中，我国基本健全了多层次的社会保障体系，但如何给特殊人群和他们的家庭提供更有效的支持？”作为一名社会工作者，费薇向大会提交提案建议，建立成年孤独症康养中心、对特殊群体终身关怀。

费薇的提案来自中国精神残疾人及亲友协会的调研成果。“我国现行的社会救助暂行办法还是在2014年颁布的，经济社会发展日新月异，这项制度已经难以满足时代需求了。”因此，费薇建议尽快制定社会救助法，最好能够在“十四五”期间优先出台，因为“一些家庭真的等不起了”。