本报讯（记者 郭帅）今年2月28日是第十四个“国际罕见病日”。记者从中国红十字基金会获悉，该会近年来推出多项举措，关爱罕见病患者。

针对罕见病患者面临治疗难、用药贵等问题，中国红基会自2014年起先后对患有小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助。2019年7月，中国红十字基金会正式启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步推进罕见病救助工作。截至目前累计救助超过600名罕见病患者、培训罕见病医师118名，患者教育及科普的受益人次超过两万人次。

据介绍，罕见病救助是一项繁杂且需要长期坚持的工作，在为罕见病群体提供持续化、个性化的人道救助和服务的同时，中国红基会希望号召更多的人关注罕见病群体，改善罕见病群体现状。