他们命运的改变 需你我“爱心一片”

文/本报记者 顾磊

2018-01-30期10版

“如果说我是棵经历过暴风雨后重生的小树苗,那大家在一起就是一片野蛮生长的森林,我们有资格享受暴风雨之后的彩虹、阳光和空气,也相信我们无论作为个体也好,还是以群体出现也好,都会为社会增加一抹绿色,为路过我们这片生命森林的朋友们驱赶一些雾霾。”

1月25日,中国残疾人福利基金会联合中国肢残人协会主办、扬州博阳投资管理有限公司承办的“爱心一片·温暖无限”博阳公益捐赠仪式在京举行,项目受益者、高位截瘫患者杨素玲表达了自己内心的想法。

当天,扬州博阳投资管理有限公司等10余家企业共同捐赠7000多万元,支持中国残疾人福利基金会开展“爱心一片”、“集善扶贫健康行”和“集善残疾儿童助养”等公益项目。现场还发布了“爱心一片”助残项目手机捐赠平台,倡导和传递“一元爱心,共享公益”的慈善理念。

中国有8500多万残疾人,其中有530多万人因病、车祸、地震、意外伤害造成脊损伤高位截瘫,两便失禁,失去了行走、工作和生活的能力,终身与病榻和轮椅为伴,多数处于贫困状态。

杨素玲便是其中一员。16岁那年,因为一场感冒导致脊髓发炎压迫中枢神经,颈椎456节脊髓严重损伤。这场疾病导致她颈部以下运动、感知、排汗功能等全部受损,全身瘫痪,大小便失禁,手连抓握能力都没有,这意味着本应处于青春花季的少女变成了终身与轮椅床榻为伴的高位截瘫患者。

不到24小时的人生转变给了杨素玲一记“重拳”,虽然哭闹抱怨父母、仇视命运的不公,但现实没有将她击倒,更坚定了一个愿望:要给爸妈盖一个房子,不需要很大,但一定要能够遮风挡雨,一定要有暖气。她用捐款买下一台二手电脑,自学用两个手的手指关节打字,趴在家里唯一一张土炕上没日没夜地卧床工作了8年。

8年来,她和父母以及当地政府共同努力把房子盖起来了,这8年也让她患上了严重的压疮。因为买不起卫生用品,床上直接铺塑料布,母亲用破旧布料自己缝制尿垫,还要省着用。因为舍不得多花钱,为了省600块钱一针的麻药钱,杨素玲在没有一滴麻药的情况下进行了刮骨去肉手术。家人的关怀让她感知到父母的苍老和不易,积极配合康复治疗。2015年初,杨素玲决意辞去了已经做到高级媒介主管的工作,重启命运曾按下的“暂停键”。

在父亲陪同下,她来到北京,成为“爱心一片”项目的受助者,使用了人生第一个纸尿裤。

“爱心一片”项目由中国残疾人福利基金会、中国肢残人协会倡导发起,旨在动员呼吁社会各界爱心人士伸出援手,奉献爱心,帮助残疾人解决困难,缓解生活压力,让他们感受到社会大家庭的温暖。公众捐款1元可购买1片纸尿垫,3元可购买1片纸尿裤,10元可帮助脊髓损伤患者购买一天的护理用品。

刚用上纸尿裤的杨素玲,用了3个词表达自己的感受:耻辱、感恩、责任。

“耻辱”是由于从一个活蹦乱跳的花季女孩,到要裹着纸尿裤,她认为是一件难以启齿的“耻辱”,可因为父亲的一句“你要学会感谢它”,点醒了杨素玲原本对纸尿裤的“耻辱”之心。纸尿裤在常人眼中是一种用品,但在杨素玲眼中纸尿裤是一种如兄弟姐妹般的存在,她与纸尿裤“共荣共生”。

杨素玲认为对父母最大的孝顺,是能自己生活自理。所以她决意从农村老家搬出来,在离家3小时路程的地方租房子,开始挑战独居的自立生活。从起床、穿衣服、移动到轮椅、简单地做饭到吃上一口早饭,需要用6个多小时;晚上8点到凌晨3点才能自己把身体挪到床上躺下。在穿上纸尿裤的那一刻,她激动地流下眼泪,切实体会到父亲说的要“感谢纸尿裤”的感受。

成功挑战一个人生活5个月的经历,让她开始了别样的人生。她频繁地参加各种公益机构的培训,给自己充电。2016年,杨素玲毅然独自来到北京参加7个月的“自立生活”培训,又独自一个人回石家庄参加高考,并考上河北省广播电视大学。之后被参与过培训的机构返聘为老师,去教跟她情况一样的伤友,希望他们也能独立生活。

杨素玲认为自己有责任和义务去报恩,去发光发热。她参与文化遗产相关工作;进一步学习“性格色彩读心术”;报名了讲师班,并在老师帮助下完成了第一次百人演讲。

她立志要重新打造残疾人的形象,要做中国残疾人中最漂亮的、活得最精彩的人。2017年,杨素玲更是有了新的人生突破,因为锻炼进步很快,教练推举她去重庆参加乒乓球运动员培训,这意味着,她将有希望成为中国第一位颈部以下高位截瘫的乒乓球运动员。

杨素玲是“爱心一片”助残项目的受益者,她非常感激并且深感自己有责任去推广这个理念,她认为“爱心一片”不仅仅是一片纸尿裤,而是一片汪洋大海的爱心,她要告诉有相同痛苦的朋友,不要让大小便失禁成为阻挡前进的障碍。

“我们在走访贫困脊髓损伤者的过程中,亲眼目睹了伤友们触目惊心的褥疮患处,他们希望使用纸尿裤、纸尿垫的渴求,让我们久久不能释怀。”中国残疾人福利基金会相关负责人表示。

“爱心一片”公益活动自开展以来,企业捐赠成为项目善款的重要来源。“我们希望更多企业加入捐赠行列,为贫困的脊损伤患者募集护理用品,汇聚点滴的关爱与理解,让他们更有尊严地生活。”